Las necesidades de la familia ante la enfermedad

Sábado, 7. Diciembre 2013

Elaborado por:

 Lluís Camino Vallhonrat, terapeuta  familiar y de pareja.

Cuando a un miembro de la familia le diagnostican una enfermedad mortal la primera reacción es no aceptar el diagnóstico y buscar otros diagnósticos o soluciones alternativas. Parece imposible que la persona a la que amamos vaya a morir.  La familia, al igual que el enfermo, pasa por diferentes etapas durante el período de la enfermedad. Existirán momentos en que la familia necesitará negar y olvidar que el ser querido se está muriendo, también habrán sentimientos de ira, culpa, miedo, resentimiento y amargura por la enfermedad, en la fase última, la pareja sentirá un intenso dolor emocional de tristeza donde se acepta que el enfermo se está muriendo; durante todo este proceso hay un gran amor por la persona querida.

      Ken Wilber, que estuvo apoyando a su esposa, enferma de cáncer, explica su experiencia, en el libro “Gracia y coraje”: "después de un tiempo, empiezas a darte cuenta de que no importa el número de problemas que personalmente tu puedas tener, pues no tienen comparación con el de tu persona querida que tiene cáncer u otra enfermedad crónica. Dejas de lado tus problemas, para hacerte cargo de tu pareja enferma. Con el tiempo, los propios problemas empeoran, pero no quieres preocupar a tu persona querida. Entonces intentas contener los problemas y los sentimientos hacia dentro y ellos resurgen con mayor fuerza hacia afuera y empiezas a volverte un poco extraño. Si eres introvertido empiezas a tener tics nerviosos, respiras agitadamente, te ríes demasiado fuerte o tomas unas copas de más. Si eres extrovertido, explotas en los momentos más inapropiados; de pronto tienes rabietas. En cualquier caso, la muerte está ahí suspendida en el aire; y el enfado, resentimiento y amargura te invaden inexorablemente, junto con un horrible sensación de culpabilidad por tener alguno de estos negros sentimientos. Estos sentimientos son por supuesto, completamente naturales dadas las circunstancias."

      Cuando estos sentimientos no se pueden expresar o compartir con alguien, los familiares del enfermo acaban por perder su capacidad para cuidar amorosamente al enfermo.     

      Existen dos aspectos muy importantes para el cónyuge o familiar que acompaña al enfermo:

a) El familiar tiene que poder expresar todos sus sentimientos, es necesario compartirlos con un amigo, familiar o profesional. Al mismo tiempo, es importante no disimular los sentimientos de tristeza, con una cara sonriente, de falsa alegría, diciendo al enfermo: "todo irá bien, no te preocupes, ya verás", esto no suele servir para tranquilizar. Es bueno poder compartir los sentimientos y los pensamientos respecto a la enfermedad de una forma natural y auténtica.

b) La pareja y los familiares del enfermo necesitan seguir con sus actividades cotidianas y no dejarlas totalmente de lado por la enfermedad. También es imprescindible el descanso y el poder evadirse de vez en cuando del problema. Para ser útil al enfermo, para poderlo cuidar con amor, es necesario cuidarse uno mismo, en especial, en los procesos de media o larga evolución. Una persona agotada no puede cuidar a otra. Digamos, que los familiares necesitan "recargar sus pilas".

      Ken Wilber, tras su experiencia recomienda: "simplemente sostén a tu pareja y respira. Hay mucho miedo, enfado, incluso terror en tu persona querida (y en ti). También hay mucho amor. Absorbe sus emociones. No tienes que hablar o dar un consejo o hacer nada en particular. Sólo tienes que estar ahí. Simplemente, aprende a estar a su lado, cuando te necesite, cuando duela, siente tu también su tristeza."

 

 

"¿El día de la separación

será acaso el día de la reunión?

¿Y quizá se dirá que mi ocaso

fué en realidad mi amanecer?

 

Kahlil Gibran

 

 

 

LOS DERECHOS DEL MORIBUNDO:

(extraído del libro: El derecho a morir en paz y con dignidad”, de David Kessler.)

 

  • El derecho a ser tratado como un ser humano vivo.
  • El derecho a mantener una actitud esperanzada, por muy cambiante que pueda ser su orientación.
  • El derecho a ser cuidado por personas capaces de mantener una actitud esperanzada, por muy cambiante que pueda ser.
  • El derecho a expresar sentimientos y emociones sobre la muerte a nuestra propia manera.
  • El derecho a participar en todas las decisiones concernientes a nuestro cuidado.
  • El derecho a ser cuidado por personas compasivas, sensibles y bien informadas que intenten comprender nuestras necesidades.
  • El derecho a esperar atención médica continuada, aunque los objetivos pasen de curativos a paliativos.
  • El derecho a recibir una respuesta honesta y completa a todas nuestras preguntas.
  • El derecho a buscar espiritualidad.
  • El derecho a no padecer dolor físico.
  • El derecho a  expresar sentimientos y emociones sobre el dolor a nuestra propia manera.
  • El derecho de los niños a participar de la muerte.
  • El derecho a comprender el proceso de muerte.
  • El derecho a morir.
  • El derecho a morir en paz y con dignidad.
  • El derecho a no morir solo.
  • El derecho a esperar que se respete la santidad del cuerpo después de la muerte.

 

 

 

BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA Y RECOMENDADA

 

“Gracia y Coraje”                                                        de Treya Killam y Ken Wilber

 

“El arte de morir”                               de Marie de Hennezel y Jean-Yves Leloup

 

“Los niños y la muerte”                       de Elisabeth Kübler-Ross. Ed. Luciérnaga

 

“Conferencias“                                      de Elisabeth Kübler-Ross. Ed. Luciérnaga

 

“Sobre el duelo y el dolor”                     de Elisebth Kübler-Ross y David Kessler

                                                                                                                 Ed. Sagarmata

 

“El derecho a morir en paz y con dignidad”             de David Kessler. Ed. Tikal

 

“Martes con mi viejo profesor”                                                     de Match Albom

 

“La muerte íntima”                                                               de Marie de Hennezel

 

“El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia”

                                                                                de J. William Worden. Ed. Paidos

 

“La pèrdua afectiva”                                                                            de John Bowly

 

“Aprender de la pérdida”                              de Robert A. Neimeyer. Ed. Paidos

 

“Aprender a morir”                                            de Thomas A. Preston. Ed. Amat

 

“Para morir en paz”                                                               de Christine Longaker

                                                                                                                         Ed. Rigden

 

“Manual para superar pérdidas emocionales”

                     de John W. James y Russell Friedman. Ed. Los libros del comienzo

 

“Como dar las malas noticias en medicina”              de Marcos Gómez Sancho

 

“¿Cómo lo decimos a los niños?                                               de Bennet Olshaker

 

“¿Está la abuelita en el cielo? Para niños de 3 a 7 años             de Heike Baum

                                                                                                                            Ed. Oniro

 

“Un año de vida”                       de Stephen Levine. Ed. Los libros del comienzo

 

“Sanar en la vida y en la muerte”                                              de Stephen Levine

 

“El hombre en busca de sentido”                                              de Viktor E. Frankl

 

“El libro tibetano de la vida y la muerte”        de Sogyal Rimpoché. Ed. Urano

 

 

WEB especializada en temas de duelo, enfermedad y muerte, donde

se pueden encontrar libros especializados: alfinlibros.com

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